Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti




Toivonen, Virve; Helander, Merike; Autti-Rämö, Ilona; Lukkarinen, Heikki

PublisherSuomalainen lääkäriseura Duodecim

2025

 Duodecim

141

4

329

335

0012-7183

2242-3281

https://www.duodecimlehti.fi/duo18666/

https://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/505476487



Ennen uuden taudin lisäämistä valtakunnallisiin seulontoihin on ratkaistava monia eettisiä ja oikeu‑ dellisia kysymyksiä. Yksittäiset kysymykset tiivistyvät lopulta toimenpiteen merkitykseen yksilölle ja yhteiskunnalliseen kustannustehokkuuteen. Niille kulloinkin annettavaan painoarvoon ja keskinäiseen punnintaan ratkaisut löytyvät vain avoimesta ja monitieteisestä yhteiskunnallisesta keskustelusta, jonka käyminen on vaikeaa mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Käytämme esimerkkinä vastasyntyneiltä seulot‑ tavaa SMA (spinal muscular atrophy) ‑tautia, mutta käsittelemämme kysymykset ovat merkityksellisiä terveydenhuollossa laajemminkin. SMA -taudin seulonta vastasyntyneeltä geenitestillä vaatii ratkaisuja myös kysymyksiin vanhemman seulontaan antamasta suostumuksesta.



Last updated on 26/11/2025 10:53:53 AM