A2 Refereed review article in a scientific journal

Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti




AuthorsToivonen, Virve; Helander, Merike; Autti-Rämö, Ilona; Lukkarinen, Heikki

PublisherSuomalainen lääkäriseura Duodecim

Publication year2025

Journal: Duodecim

Volume141

Issue4

First page 329

Last page335

ISSN0012-7183

eISSN2242-3281

Publication's open availability at the time of reportingNo Open Access

Publication channel's open availability Delayed Open Access publication channel (the publications become open after an embargo period)

Web address https://www.duodecimlehti.fi/duo18666/

Self-archived copy’s web addresshttps://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/505476487


Abstract

Ennen uuden taudin lisäämistä valtakunnallisiin seulontoihin on ratkaistava monia eettisiä ja oikeu‑ dellisia kysymyksiä. Yksittäiset kysymykset tiivistyvät lopulta toimenpiteen merkitykseen yksilölle ja yhteiskunnalliseen kustannustehokkuuteen. Niille kulloinkin annettavaan painoarvoon ja keskinäiseen punnintaan ratkaisut löytyvät vain avoimesta ja monitieteisestä yhteiskunnallisesta keskustelusta, jonka käyminen on vaikeaa mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Käytämme esimerkkinä vastasyntyneiltä seulot‑ tavaa SMA (spinal muscular atrophy) ‑tautia, mutta käsittelemämme kysymykset ovat merkityksellisiä terveydenhuollossa laajemminkin. SMA -taudin seulonta vastasyntyneeltä geenitestillä vaatii ratkaisuja myös kysymyksiin vanhemman seulontaan antamasta suostumuksesta.



Last updated on 2025-26-11 at 10:53