A2 Refereed review article in a scientific journal
Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti
Authors: Toivonen, Virve; Helander, Merike; Autti-Rämö, Ilona; Lukkarinen, Heikki
Publisher: Suomalainen lääkäriseura Duodecim
Publication year: 2025
Journal: Duodecim
Volume: 141
Issue: 4
First page : 329
Last page: 335
ISSN: 0012-7183
eISSN: 2242-3281
Publication's open availability at the time of reporting: No Open Access
Publication channel's open availability : Delayed Open Access publication channel (the publications become open after an embargo period)
Web address : https://www.duodecimlehti.fi/duo18666/
Self-archived copy’s web address: https://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/505476487
Ennen uuden taudin lisäämistä valtakunnallisiin seulontoihin on ratkaistava monia eettisiä ja oikeu‑ dellisia kysymyksiä. Yksittäiset kysymykset tiivistyvät lopulta toimenpiteen merkitykseen yksilölle ja yhteiskunnalliseen kustannustehokkuuteen. Niille kulloinkin annettavaan painoarvoon ja keskinäiseen punnintaan ratkaisut löytyvät vain avoimesta ja monitieteisestä yhteiskunnallisesta keskustelusta, jonka käyminen on vaikeaa mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Käytämme esimerkkinä vastasyntyneiltä seulot‑ tavaa SMA (spinal muscular atrophy) ‑tautia, mutta käsittelemämme kysymykset ovat merkityksellisiä terveydenhuollossa laajemminkin. SMA -taudin seulonta vastasyntyneeltä geenitestillä vaatii ratkaisuja myös kysymyksiin vanhemman seulontaan antamasta suostumuksesta.