A2 Vertaisarvioitu katsausartikkeli tieteellisessä lehdessä
Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti
Tekijät: Toivonen, Virve; Helander, Merike; Autti-Rämö, Ilona; Lukkarinen, Heikki
Kustantaja: Suomalainen lääkäriseura Duodecim
Julkaisuvuosi: 2025
Lehti: Duodecim
Vuosikerta: 141
Numero: 4
Aloitussivu: 329
Lopetussivu: 335
ISSN: 0012-7183
eISSN: 2242-3281
Julkaisun avoimuus kirjaamishetkellä: Ei avoimesti saatavilla
Julkaisukanavan avoimuus : Viivästetysti avoin julkaisukanava (julkaisut tulevat avoimesti saataville tietyn ajan jälkeen)
Verkko-osoite: https://www.duodecimlehti.fi/duo18666/
Rinnakkaistallenteen osoite: https://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/505476487
Ennen uuden taudin lisäämistä valtakunnallisiin seulontoihin on ratkaistava monia eettisiä ja oikeu‑ dellisia kysymyksiä. Yksittäiset kysymykset tiivistyvät lopulta toimenpiteen merkitykseen yksilölle ja yhteiskunnalliseen kustannustehokkuuteen. Niille kulloinkin annettavaan painoarvoon ja keskinäiseen punnintaan ratkaisut löytyvät vain avoimesta ja monitieteisestä yhteiskunnallisesta keskustelusta, jonka käyminen on vaikeaa mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Käytämme esimerkkinä vastasyntyneiltä seulot‑ tavaa SMA (spinal muscular atrophy) ‑tautia, mutta käsittelemämme kysymykset ovat merkityksellisiä terveydenhuollossa laajemminkin. SMA -taudin seulonta vastasyntyneeltä geenitestillä vaatii ratkaisuja myös kysymyksiin vanhemman seulontaan antamasta suostumuksesta.