A2 Vertaisarvioitu katsausartikkeli tieteellisessä lehdessä

Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti




TekijätToivonen, Virve; Helander, Merike; Autti-Rämö, Ilona; Lukkarinen, Heikki

KustantajaSuomalainen lääkäriseura Duodecim

Julkaisuvuosi2025

Lehti: Duodecim

Vuosikerta141

Numero4

Aloitussivu329

Lopetussivu335

ISSN0012-7183

eISSN2242-3281

Julkaisun avoimuus kirjaamishetkelläEi avoimesti saatavilla

Julkaisukanavan avoimuus Viivästetysti avoin julkaisukanava (julkaisut tulevat avoimesti saataville tietyn ajan jälkeen)

Verkko-osoitehttps://www.duodecimlehti.fi/duo18666/

Rinnakkaistallenteen osoitehttps://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/505476487


Tiivistelmä

Ennen uuden taudin lisäämistä valtakunnallisiin seulontoihin on ratkaistava monia eettisiä ja oikeu‑ dellisia kysymyksiä. Yksittäiset kysymykset tiivistyvät lopulta toimenpiteen merkitykseen yksilölle ja yhteiskunnalliseen kustannustehokkuuteen. Niille kulloinkin annettavaan painoarvoon ja keskinäiseen punnintaan ratkaisut löytyvät vain avoimesta ja monitieteisestä yhteiskunnallisesta keskustelusta, jonka käyminen on vaikeaa mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Käytämme esimerkkinä vastasyntyneiltä seulot‑ tavaa SMA (spinal muscular atrophy) ‑tautia, mutta käsittelemämme kysymykset ovat merkityksellisiä terveydenhuollossa laajemminkin. SMA -taudin seulonta vastasyntyneeltä geenitestillä vaatii ratkaisuja myös kysymyksiin vanhemman seulontaan antamasta suostumuksesta.



Last updated on 2025-26-11 at 10:53