ERN-verkostot kokoavat harvinaissairauksien osaajat yhteen




Lempainen Johanna, Kälviäinen Reetta, Heiskanen-Kosma Tarja

PublisherSuomen lääkäriliitto

2023

Lääkärilehti

e35446

78

47-48

1993

1934

2489-7434

https://www.laakarilehti.fi/lehdet/47-48-2023/ern-verkostot-kokoavat-harvinaissairauksien-osaajat-yhteen/

https://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/386928040



EU:n alaisuuteen on vuodesta 2017 alkaen perustettu yhteensä 24 harvinaissairauksien ERN-osaamisverkostoa. Kaikissa on vähintään yksi suomalainen jäsenkeskus. Verkostot auttavat tavoittamaan asiantuntijoita koko EU:ssa. Näin voidaan parantaa esimerkiksi hyvin harvinaisia tauteja sairastavien potilaiden yhdenvertaisuutta. Verkostot ylläpitävät harvinaissairauksien potilasrekistereitä, jotka auttavat diagnostiikan ja hoidon kehittämistä sekä tutkimusta. Tavoitteena on integroida verkostot kiinteästi kansallisiin harvinaissairauksien hoitoketjuihin yhdenvertaisen hoitoonpääsyn turvaamiseksi.


Last updated on 2024-26-11 at 17:33