A2 Vertaisarvioitu katsausartikkeli tieteellisessä lehdessä

ERN-verkostot kokoavat harvinaissairauksien osaajat yhteen




TekijätLempainen Johanna, Kälviäinen Reetta, Heiskanen-Kosma Tarja

KustantajaSuomen lääkäriliitto

Julkaisuvuosi2023

JournalLääkärilehti

Artikkelin numeroe35446

Vuosikerta78

Numero47-48

Aloitussivu1993

Lopetussivu1934

eISSN2489-7434

Verkko-osoitehttps://www.laakarilehti.fi/lehdet/47-48-2023/ern-verkostot-kokoavat-harvinaissairauksien-osaajat-yhteen/

Rinnakkaistallenteen osoitehttps://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/386928040


Tiivistelmä

EU:n alaisuuteen on vuodesta 2017 alkaen perustettu yhteensä 24 harvinaissairauksien ERN-osaamisverkostoa. Kaikissa on vähintään yksi suomalainen jäsenkeskus. Verkostot auttavat tavoittamaan asiantuntijoita koko EU:ssa. Näin voidaan parantaa esimerkiksi hyvin harvinaisia tauteja sairastavien potilaiden yhdenvertaisuutta. Verkostot ylläpitävät harvinaissairauksien potilasrekistereitä, jotka auttavat diagnostiikan ja hoidon kehittämistä sekä tutkimusta. Tavoitteena on integroida verkostot kiinteästi kansallisiin harvinaissairauksien hoitoketjuihin yhdenvertaisen hoitoonpääsyn turvaamiseksi.


Ladattava julkaisu

This is an electronic reprint of the original article.
This reprint may differ from the original in pagination and typographic detail. Please cite the original version.





Last updated on 2024-26-11 at 17:33