A2 Vertaisarvioitu katsausartikkeli tieteellisessä lehdessä
ERN-verkostot kokoavat harvinaissairauksien osaajat yhteen
Tekijät: Lempainen Johanna, Kälviäinen Reetta, Heiskanen-Kosma Tarja
Kustantaja: Suomen lääkäriliitto
Julkaisuvuosi: 2023
Journal: Lääkärilehti
Artikkelin numero: e35446
Vuosikerta: 78
Numero: 47-48
Aloitussivu: 1993
Lopetussivu: 1934
eISSN: 2489-7434
Verkko-osoite: https://www.laakarilehti.fi/lehdet/47-48-2023/ern-verkostot-kokoavat-harvinaissairauksien-osaajat-yhteen/
Rinnakkaistallenteen osoite: https://research.utu.fi/converis/portal/detail/Publication/386928040
EU:n alaisuuteen on vuodesta 2017 alkaen perustettu yhteensä 24 harvinaissairauksien ERN-osaamisverkostoa. Kaikissa on vähintään yksi suomalainen jäsenkeskus. Verkostot auttavat tavoittamaan asiantuntijoita koko EU:ssa. Näin voidaan parantaa esimerkiksi hyvin harvinaisia tauteja sairastavien potilaiden yhdenvertaisuutta. Verkostot ylläpitävät harvinaissairauksien potilasrekistereitä, jotka auttavat diagnostiikan ja hoidon kehittämistä sekä tutkimusta. Tavoitteena on integroida verkostot kiinteästi kansallisiin harvinaissairauksien hoitoketjuihin yhdenvertaisen hoitoonpääsyn turvaamiseksi.
Ladattava julkaisu This is an electronic reprint of the original article. |