Lähtökohdat: Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on harvinainen liikehermosairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Keskimääräinen elinaika diagnoosista on noin 2–4 vuotta. Tutkimme, missä potilaiden saattohoito toteutui ja millä taustatekijöillä oli yhteys kuolinpaikkaan.

Menetelmät: Selvitimme vuosina 2002–2022 ALS:iin menehtyneiden kuolinpaikkaa, parisuhdestatusta, sukupuolta, ikää, kaksoispaineventilaatiohoidon ja ravitsemusletkun käyttöä sekä sitä, oliko näillä yhteyttä kuolinpaikkaan tutkimusjakson aikana.

Tulokset: Vuosina 2002–2022 ALS:iin sairastui 299 potilasta, joista 260 menehtyi. 20 % potilaista menehtyi kotona, 28 % terveyskeskusosastolla, 15 % sairaalassa, 13 % saattohoitoyksikössä ja 21 % palvelutalossa. Kotona menehtyneistä 76 % ja sairaalassa menehtyneistä 69 % oli parisuhteessa, kun taas palvelutalossa menehtyneistä 74 % oli yksin asuvia ja valtaosa naisia.

Päätelmät: Suurin osa ALS:iin sairastuneista menehtyi muualla kuin kotona. Parisuhdestatuksella, sukupuolella ja iällä saattoi olla yhteys kuolinpaikkaan. Taustatekijöihin on hyvä kiinnittää huomiota saattohoitoa suunniteltaessa. Löydös on tärkeä varmentaa laajemmalla kansallisella aineistolla.